Sindrome di Williams: a tu per tu con Emanuele

Emanuele e Mariangela

Emanuele e Mariangela

Tutti (o quasi) conoscono la Sindrome di Williams. È una malattia rara che colpisce un neonato su ventimila: ogni anno, in Italia, nascono circa 50 bambini affetti da questa sindrome. Le caratteristiche fondamentali della SDW sono: il ritardo mentale a livello cognitivo, le patologie cardiovascolari e l’ ipertensione a livello fisico, le particolari caratteristiche facciali (iride stellata, guance pendule, prominenza delle labbra, ecc). Tuttavia, pochi sanno che queste persone possono condurre comunque una vita serena, felice, come  tanti altri. Per questo motivo, noi di Wakeupnews abbiamo incontrato Emanuele Corbelli, un ragazzo di 22 anni affetto dalla Sindrome di Williams che ci ha accolti in casa sua, facendoci comprendere appieno la bellezza e l’importanza di essere così ‘diversi’ gli uni dagli altri.

Che scuola hai frequentato dopo le medie? Il liceo socio psicopedagogico Stefano Maria Legnani di Saronno (VA).

Con quanto ti sei diplomato? Con 80 su 100. Non pensavo nemmeno io di riuscire ad arrivare così tanto in alto.                                     

Com’è stata la tua esperienza liceale? È stato bello perché i compagni mi hanno accolto calorosamente, vale anche per gli insegnanti.

Ti sei legato a qualcuno in particolare? Mi sono legato particolarmente a tutte le mie compagne, però, con qualcuno mi sono legato di più perché avevamo gli stessi gusti musicali, la stessa passione per lo stesso animale domestico. Inoltre, sono state tutte veramente simpatiche. Adesso ci vediamo per le feste del mio compleanno, alle quali le invito sempre.

Abbiamo saputo che lavori. Che tipo di lavoro fai? È un tirocinio di tre mesi presso la segreteria del liceo dove ho studiato. Anche col preside del liceo mi sono molto legato, è una persona davvero dolce che mi fa stare bene. È proprio grazie a lui che ho avuto la possibilità di fare questi due tirocini, è il secondo che faccio.  [A questo punto la mamma ci ha spiegato che è stato proprio il preside a rendere possibile questo percorso per Emanuele, perché l’ha considerato, fin dal loro primo incontro, come ‘fiore all’occhiello’ della scuola, essendo il primo ragazzo con disabilità intellettiva a mettere piede nel liceo].

Come si svolge il tuo lavoro? Consegno le circolari nelle classi; adesso sto preparando i fogli con le prove per gli esami di maturità per gli studenti. Lavoro dal lunedì al venerdì, per tre ore e mezzo al giorno. Faccio anche un altro lavoro a Como, il lunedì pomeriggio: sono addetto ai laboratori di un centro educativo, faccio partire gli antivirus nei computer così i ragazzi non combinano guai.

Quando non lavori, cosa ti piace fare? Suono la batteria. Dal 2008 suono anche nella banda del paese di Uboldo [VA]. Quando marciamo nelle piazze suono il tamburo militare, nei concerti da fermi, invece, suono la batteria. Poi gioco a basket, il venerdì pomeriggio. Parlo anche due lingue: il tedesco e l’inglese. [corsi di lingue che Emanuele ha potuto seguire durante il liceo, sempre grazie al preside della scuola che ha fatto venire per il ragazzo due insegnanti madrelingua. Spiegazione della madre ]

Il tuo rapporto con la tecnologia? Uso tanto il computer per suonare il simulatore delle campane. Essendo un appassionato di campane, mi piace suonarle. A volte ne suono 10, a volte 12 tutte insieme. Ho anche un profilo Facebook e una mail personale, ma non sono né su Twitter né su Instagram.

Ti piace leggere? Si, mi piacciono soprattutto i libri di Giorgio Faletti. ‘Io sono Dio’ è il mio preferito. Però non leggo le parolacce che mettono, non le dico mai e non le pronuncio mai, nemmeno quando scherzo. Detesto le imprecazioni, le parolacce, gli insulti.

Ti piacciono i film? Guardo i telefilm: CSI Miami, CSI New York, CSI Los Angeles, Distretto di polizia.

Che musica ti piace? Ascolto death metal, gothic metal, hard rock e musica celtica irlandese. Il batterista che mi ha ispirato è Mike Baird,  quello che ha suonato al concerto di Vasco del 2003. Vasco Rossi è il mio idolo.

Il tuo ricordo più bello dell’infanzia? L’inizio della scuola elementare a Uboldo. Infatti alcuni dei miei amici li conosco fin dai tempi della scuola elementare. E poi, nel 2005, mi è successa una cosa speciale: sono stato premiato a Roma da Rita Levi Montalcini. Ho partecipato a un concorso nel quale si doveva fare un disegno per la copertina di un libro sulla mia malattia [Aldo Giannotti, Stefano Vicari, La Sindrome di Williams. Clinica, genetica e riabilitazione, Milano, Franco Angeli]. Io ho disegnato un gallo senza le penne sul collo, il gallo a collo nudo della Transilvania, ce l’aveva mio nonno nel cortile. E ho vinto il concorso.

Il tuo ricordo più brutto? Sono stato minacciato di violenza da un autista dei pullman della scuola. Ero seduto, lui è partito a tutta velocità lasciando la porta dell’autobus aperta. Diluviava, faceva freddo e io gli ho chiesto se per favore poteva chiudere la porta. Per tutta risposta mi ha detto «il tuo alito puzza di latte, te lo farò puzzare io di sangue, stronzo». In tutto questo, però, quando siamo arrivati alla mia fermata e l’autista ha aperto solo la porta davanti perché probabilmente voleva minacciarmi ancora o fermarmi, gli altri ragazzi che erano con me sul bus mi hanno circondato facendomi scendere attorniato da loro e non da solo. Poi due ragazze, mie ex compagne delle medie, Chiara e Giorgia, quando ho sporto denuncia ai carabinieri hanno fatto da testimoni.

Emanuele, cosa pensi di te stesso? Che sono una persona coraggiosa che sa affrontare bene anche le cose più difficili e che nessuno mi può fermare finché sono qua. Io lo so di avere un ritardo mentale [e qui si intristisce perché non gli piace per niente dirlo] che è causato dalla mancanza di un pezzo di cromosoma 7 che dà delle caratteristiche particolari alle persone affette. So che la malattia che ho mi fa essere più basso di statura degli altri, non posso nemmeno prendere la patente e guidare la macchina, ho la pressione alta e problemi al cuore per cui devo essere ricoverato spesso e stare sotto controllo medico. Però io e quelli come me abbiamo una eccellente dote musicale, siamo molto socievoli e simpatici e ci piace fare amicizia con gli altri.

Obiettivi per il futuro? Essere molto più autonomo di quanto non sia adesso, magari anche avere una casa nella quale poter vivere da solo o anche in condivisione, però avrei bisogno di spazio perché la mia batteria prende molto spazio. Ho già gli educatori che mi aiutano a diventare autonomo: a me e ai ragazzi del gruppo ci fanno visitare le città senza genitori, prendiamo i mezzi pubblici da soli. Fino ad ora ho visitato Venezia, Firenze e Milano. Sono andato anche in Germania da mio zio e prendere l’aereo mi è piaciuto moltissimo. D’estate andremo via 10 giorni con gli educatori, senza i nostri genitori, e dovremo convivere tra di noi, cucinare e pulire. Io preferisco cucinare.

Chiudiamo l’intervista con alcuni versi di M. Gualtieri, che sembrano scritti apposta per esprimere i sentimenti e le sensazioni che ci ha suscitato Emanuele: «Giuro che io salverò la delicatezza mia / la delicatezza del poco e del niente / del poco poco, salverò il poco e il niente / […] Perché da quel niente / nasce ogni frutto. Da quel niente / tutto viene»

                                                                                                                                                                                                                                    Mariangela Campo

 

 

 

 

 

 

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6 Risponde a Sindrome di Williams: a tu per tu con Emanuele

  1. avatar
    Ica 27/04/2013 a 21:26

    Bravo Emanuele,sei una persona squisita!!! :)

    Rispondi
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      emanuele 30/04/2013 a 10:37

      ciao Ica, sn Emanuele, grazie (:

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    Ruben 28/04/2013 a 19:40

    Ciao Emanuele! Leggendo quello che scrivi mi sembri un ragazzo intelligente come chiunque altro! Ma forse è perché usi anche un altro tipo di intelligenza: quella del cuore! Un abbraccio forte forte!

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      emanuele 30/04/2013 a 10:39

      ciao Ruben grazie mille (: mi hai reso felice

      Rispondi
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    luciano corsini 29/04/2013 a 18:50

    conosco EMANUELE è davverro un bravissimo ragazzo socievole simpatico e intelligente ma penso che buona parte del merito sia della sua famiglia il papa’ PAOLO, la mamma AURORA e il fratello SIMONE che con il loro amore e tantissima pazienza hanno affrontato il tutto

    CORSINI LUCIANO

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      emanuele 30/04/2013 a 10:40

      ciao luciano, grazie

      Rispondi

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