Quando si affronta la sindrome di Down…MammAvventura plus

zaino di emma (imprevisti.wordpress) Questa settimana MammAvventura perde un po’ della sua verve sarcastica e dell’attitudine ad ironizzare anche sui temi più seri – come negli appuntamenti dedicati alle adozioni alle coppie gay o all’eterologa – per lasciare spazio dopo Guerriere di Elisabetta Ambrosi a un altro libro, scritto da un’altra mamma, in cui si affronta il tema della sindrome di Down : Lo zaino di Emma di Martina Fuga (Mondadori, 2014, € 14,90). WakeUpNews ne ha parlato in occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, ma in uno spazio dedicato alla maternità e alle sue innumerevoli difficoltà non si poteva non approfondire.

L’AUTRICE – Il curriculum di Martina Fuga, autrice de Lo zaino di Emma, è uno di quelli che fa un certo effetto su chi si occupa di promozione e management culturale in specifico legata al mondo dell’arte, ma la veste che ha l’ha spinta a diventare scrittrice e ancora prima blogger (imprevisti.wordpress.com) non è stata tanto la sua professione, quanto proprio il suo status di mamma. Una mamma particolare perchè dei suoi tre figli uno, Emma appunto, è una bambina con la sindrome di Down. Inutile e persino un po’ ipocrita pensare che i bambini con la SdD siano bambini come tutti gli altri e così i loro genitori: come scrive Martina Fuga nel suo blog, sono bambini come gli altri perchè come tutti «ridono, piangono, giocano e fanno i capricci…», ma è innegabile che la loro vita sia diversa da quella dei loro coetanei, spesso per la percezione che del loro stato – non una malattia, ma una condizione genetica  – quasi tutti abbiamo. E poi, scrive ancora la blogger: «Non c’è cosa peggiore che la negazione della diversità».

zaino di emma sindrome di down (iodonna.it)

Come sostiene l’autrice nel suo libro, ma anche nel decalogo di Cose da non dire ad una mamma di un bambino con la sindrome di Down pubblicato sul suo blog, è infatti troppo spesso limitato e ‘pregiudiziale’ lo sguardo della gente su questi bambini e sui loro genitori, segnato da frasi e commenti fuori luogo, spia di un’incapacità di fondo di percepire la SdD se non come disabilità, quasi sempre come una malattia (pur non essendolo affatto). Nessuno dice che sia facile l’accettazione di un figlio come Emma, non lo è stato per Martina Fuga, ma si può e tanti casi oltre questo lo dimostrano.

LO ZAINO COME METAFORA – Nel titolo del libro di Martina Fuga c’è tutta la dolcezza che una mamma può trovare nella scelta delle parole non solo per raccontare la condizione della sua bimba con sindrome di Down, ma anche per spiegare agli altri – tra cui gli altri suoi due figli Giulia e Cesare – che tipo di vita abbia Emma. Lo zaino e il suo contenuto rappresentano infatti il peso che Emma deve portare ogni giorno sulle spalle, un peso supplementare rispetto a quello di tutti gli altri bambini, un peso da cui non può scegliere di liberarsi, un peso che non le impedirà di raggiungere obiettivi e risultati importanti – a scuola, nel lavoro o nella vita privata – ma senza dubbio rallenterà il suo passo, rendendo ogni conquista più difficile.

Possiamo immaginare che in questo zaino ci siano non soltanto tutto ciò che concerne la sindrome di Down dal punto di vista fisico e psicologico, magari qualche specifica patologia sovente legata a questa condizione genetica, ma anche la mole di sentimenti pregiudiziali di cui spesso le persone con la trisomia 21 sono oggetto: episodi di violenza, bullismo, rifiuto o molto più semplicemente razzismo di cui spesso si legge sui giornali, aggravano il peso dello zainetto già difficile da portare.

QUANDO DIVERSO DIVENTA NORMALE - Da ciò che Martina Fuga scrive si comprende bene come lei non si senta affatto una super eroina, anzi, si colgono in molti passaggi le fragilità venute a galla con la nascita di Emma, quella mole di sentimenti che in un’intervista ha definito come «una matassa di rabbia e di dolore», l’istinto a scrivere dando vita al blog e poi al libro «per uscire dalla solitudine e dalla malinconia». Martina è una donna e una mamma normale che ha con fatica e sofferenza vissuto la fase di accettazione della condizione di Emma, eppure non si può leggere la sua storia senza pensare a quanto la sua mammAvventura sia più dura e complessa di quella di ogni altro genitore che non abbia una Emma nella propria famiglia e a quanto meriti ammirazione e rispetto.

La locandina della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down lo scorso 12 ottobre

La spontaneità e la naturalezza con cui Martina Fuga parla della sua bimba e della sindrome di Down – precisando sempre che la seconda non è affatto un dono (ne farebbe volentieri a meno lei e ancora di più Emma!), mentre lo è la prima – ci aiutano a cogliere tutta la normalità di una famiglia dove la diversità non fa paura, dove le paure legate alla SdD non sono cancellate, ma affrontate con dignità e consapevolezza, senza nascondere le difficoltà. Come quella del giorno in cui Emma chiederà di togliersi dalle spalle quello zaino e la sua mamma dovrà spiegarle che non è possibile: «Quel giorno sarà il più difficile della mia vita».

E quel giorno Martina, ne siamo sicuri, vincerà la più grande della sue mammavventure!

MammAvventura

foto: imprevisti.wordpress. com; iodonna.it

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