Il piccolo comico che non può sorridere: Harvey ha la sindrome di Moebius

BOLTON-UPON-DEARNE - Non può sorridere, ma ama far ridere le persone che ha attorno. Harvey Hole ha appena 9 anni e già ama raccontare barzellette, burlarsi dei compagni di classe e dei familiari. Un piccolo comico a cui però la vita ha negato il sorriso sin dalla nascita, a causa da una rara malattia che ha cancellato dal suo viso sorrisi e smorfie di ogni tipo.

Il piccolo Harvey Hole, 9 anni (dailymail.co.uk)

Si tratta della Sindrome di Moebius, la cui caratteristica principale è una paralisi facciale permanente, causata dalla ridotta o mancata formazione di alcuni nervi cranici. La storia di Harvey sta commuovendo il Regno Unito, dove solo 200 persone, stando alle stime, condividono con lui il dramma della malattia che cancella il sorriso. Ma nonostante l’handicap congenito, il bimbo di Bolton-upon-Dearne – cittadina nei pressi di Doncaster – è un vero e proprio testimonial della gioia e della voglia di vivere.  La madre Kelly, 34 anni, è orgogliosa di lui. «Nonostante i gravi problemi che lo affliggono – spiega sulle pagine del Daily Mail – è un bel ragazzo, allegro e intelligente. Ha molti amici e va d’accordo con tutti, nonostante in molti quando lo conoscono hanno qualche problema a comprendere le sue parole. Lui è felice di vivere, ed è ciò che conta davvero».

I problemi di Harvey sono stati palesi sin dagli istanti successivi alla nascita: il piccolo, infatti, non riusciva a serrare correttamente la mandibola per succhiare il latte materno e le analisi condussero tutte immediatamente nella direzione della Sindrome di Moebius. I disagi connessi alla malattia (difficoltà nel campo visivo, nel camminare e nell’esprimersi correttamente) hanno inizialmente devastato i genitori di Harvey, che nel primo anno di vita osservavano maniacalmente il piccolo anche di notte ogni 3 ore, per accertarsi che non avesse problemi.

Un giorno però Kelly e suo marito Steven si sono rimboccati le maniche ed hanno unito le forze con una famiglia scozzese per dare vita al Moebius Research Trust, un’associazione che si batte per una maggiore conoscenza di questa malattia e che si occupa di raccogliere fondi per sostenere la ricerca. Il loro obiettivo è di raggiungere le 250mila sterline per dare una scossa alla ricerca che, occupandosi di una quantità marginale di casi, riceve purtroppo una quantità irrisoria di fondi.

Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito www.moebiusresearchtrust.org, oppure sulla pagina dell’Associazione italiana Sindrome di Moebius www.moebius-italia.it

Redazione

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